2024-08-12 20:52来源:本站编辑
科林·法雷尔公开了他儿子罕见的神经遗传疾病。
这位48岁的老人回忆起詹姆斯在2岁半时被诊断出患有安吉尔曼综合症的那一刻。
这位爱尔兰演员在周四发表的《人物》杂志采访中说:“天使人综合症的一个特征是大笑不止。”“医生看到詹姆斯笑了很多,还做了这个动作(他挥手)。”
测试结果显示安吉尔曼呈阳性,医生告诉法雷尔,“至少我们有了诊断。”
“我记得我问的头两个问题是,‘预期寿命是多少,会带来多少痛苦?’”这位出演《甜心》的明星继续说道。“医生说,‘据我们所知,你和我的预期寿命是一样的,而疼痛是不同的。’”
根据梅奥诊所的说法,虽然没有疼痛,但Angelman会导致发育迟缓,语言和平衡问题以及精神残疾。
它还可能导致癫痫发作,这是“父母们非常纠结的事情之一,”法雷尔解释说。
“谢天谢地,詹姆斯已经有10年或11年没有出现突破性的癫痫发作了,但我一直在救护车的后面,我一直和他一起在医院里,”他告诉媒体。“我给他的直肠注射了一种镇静剂,让他从持续超过三分钟的癫痫发作中解脱出来。找到适量且没有副作用的药物——这是一件非常棘手的事情。”
法雷尔和前女友阿莉恰·巴切达-库鲁瓦有一个15岁的儿子亨利,他说他没有注意到长子有什么不寻常的地方。
“詹姆斯是个沉默寡言的孩子,”他回忆道。“我以为我中了彩票,他很冷静——他一点也不冷静。如果詹姆斯是我的第二个孩子,而不是第一个孩子,我会更早知道,因为当亨利出生时,我听到他咕咕叫,我就想,‘婴儿应该咕咕叫吗?’”
虽然詹姆斯难过时会哭,但这位金球奖得主提到“他没有达到标准。”他坐不起来。他不是在爬。”
“我想他一岁半的时候,我们带他去做了真正的检查,”法雷尔承认,“他被诊断出患有脑瘫。”法雷尔和前女友金·博尔德纳夫共同拥有詹姆斯。这是一种常见的误诊,因为它有很多相同的特征。这肯定是令人沮丧的。”
然而,在接受了正确的诊断后,法雷尔能够看着他的大儿子,现年20岁,取得了很大的进步。
离詹姆斯四岁生日还有两周,詹姆斯的职业治疗师找到这位出演《朱莉小姐》的明星,对他说:“詹姆斯有东西要给你看。”
“我知道他们正在练习走路,我站在那里,她让他走了,他就过来了……”法雷尔在镇定下来时对《人物》杂志回忆道。“我的意思是,它是如此深刻。这是魔法。我永远不会忘记他朝我走来时那张坚定的脸。他走了大概六步,我就哭了。”
许多患有天使综合症的孩子无法走路,“所以看到他们迈出的第一步只是……我永远不会忘记,”他继续说道。“真是太美了。”
如今,法雷尔希望通过创建科林·法雷尔基金会(Colin Farrell Foundation)来回馈其他处于类似处境的家庭,该基金会旨在支持智力残疾的成年儿童。
随着9月詹姆斯21岁生日的临近,这位《绅士们》的明星意识到这个系统是如何让残疾儿童衰老的。
“一旦你的孩子满21岁,他们就得靠自己了,”法雷尔说。“所有已经到位的保障措施,特殊教育课程,这一切都消失了,所以你只剩下一个年轻人,他们应该是我们现代社会的一个组成部分,但往往被抛在后面。”
但是,“伊尼舍林女妖”的校友们正在寻求改变这些规则,并通过宣传、教育和创新项目,帮助有智力残疾的年轻人得到他们需要的照顾,从而产生影响。
法雷尔此前从未公开谈论过他的非营利组织。
“很明显,我说话的唯一原因是我不能问詹姆斯他是否想这样做,”他承认。
法雷尔认为,詹姆斯会对他父亲的新事业给予更多的鼓励。
“至于他是否对这一切感到满意,我无法从他那里看出一个具体的答案,”他表示,“所以我必须根据詹姆斯的精神、他是一个什么样的年轻人,以及他内心的善良来判断。”
当谈到用照片来宣传基金会时,法雷尔觉得如果他的儿子知道这样做会有好处的话,他会同意的。
“如果詹姆斯知道和我一起在后花园拍照,”他解释说,“这不是我最喜欢做的事情,如果我们这样做可以帮助家庭和其他有特殊需要的年轻人,他会说,‘爸爸,你在说什么?你为什么要问我?这是不需要动脑筋的事情。’”
“这就是我们这么做的原因,”法雷尔说。“这一切都是因为詹姆斯——这一切都是为了纪念他。”《蝙蝠侠》的主角对他的儿子有一个愿望。正如他所说,“我希望世界对詹姆斯友善。我希望全世界都能善待他,尊重他。”